Летний лагерь для детей аутистов. Лечение аутизма. Хорошее дело не должно быть легким

Как всегда, в середине июня, приглашаем в коррекционный лагерь для детей с аутизмом! Организатор лагеря – АНО «Центр раннего развития детей с аутизмом «Подсолнухи», г. Жуковский. Лагерь традиционно проводится на берегу Азовского моря в курортном поселке Кучугуры Краснодарского края. Нескучное лето гарантируем!

Внимание! Даты в 2019 году. 9 июня – это дата заезда. В этот день в 19:00 торжественное открытие лагеря, знакомство и родительское собрание. 10 июня – первый рабочий день. 16 июня выходной день (экскурсия). 22 июня – последний рабочий день, вечером закрытие смены, прощание. 23 июня – отъезд. Можно приехать раньше/уехать позже, главное написать об этом организатору сразу, как купите билеты. Все переговоры ведутся в почте: Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Поскольку этот анонс я всегда пишу зимой (а сейчас у нас стоят Крещенские морозы!), трудно описать, как хорошо в Кучугурах в июне! Это самый первый летний месяц, курортный сезон еще не начался, но уже тепло, ведь Азовское море прогревается очень быстро, а уже к середине смены температура моря практически становится равной воздуху. Когда мы приезжаем в лагерь, еще нет туристов, пляжи, магазины, кафе – везде свободно, народу немного. В это время года на Азовском побережье дожди – большая редкость, обычно погода ясная. Поскольку это самое начало лета, море еще чистое и нет никаких инфекций, характерных для жаркого юга! скачать анкету для лагеря

Наш адрес в Кучугурах: улица Краснофлотская, дом 40. Территория для лагеря подбиралась очень тщательно, и мы не собираемся ее менять, несмотря на то, что регулярно поступают предложения провести лагерь в другом месте. Только представьте! В гостевом дворе всего 24 номера со всеми удобствами: туалет, душ, кондиционер, телевизор, холодильник. На период лагеря мы бронируем все домики, то есть территорию будем занимать только мы. Это очень важно, ведь на отдыхе часто случаются конфликты между семьями с детьми с аутизмом и другими отдыхающими. Мы постарались создать для наших гостей комфортную обстановку принятия. Хозяева гостевого двора – пожилые люди, пенсионеры, принимают наш лагерь уже не первый год, за это время видели всякое, все понимают.
Двор тенистый, много зелени, у каждой семьи свой отдельный вход. На территории есть песочница, качели, батут, зеленая лужайка для игр, фонтан, столовая и кухня, где можно готовить и организованно питаться (питание привозное 3-х разовое комплексное). Питание можно не заказывать, а готовить самостоятельно. Все условия для этого есть. Общая кухня очень хорошая, можно готовить на всю семью: есть 2 холодильника, 3 плиты, микроволновка, 2 раковины, много посуды для готовки. Почти у каждого номера (кроме двух) есть небольшая открытая терраса, где стоит столик и стулья. Территория гостевого двора закрыта, ведется видеонаблюдение, кодовый замок. До моря 5-10 минут.
Поскольку поселок маленький, все магазины и аптеки в шаговой доступности, рядом Сбербанк с банкоматом, кроме того, есть большой продуктовый и вещевой рынок.

Коррекционная программа предполагает интенсивную работу не только с детьми, но и со всеми членами семьи. Ниже приведен примерный распорядок дня.
8:00 Подъём
8:15 Зарядка
8:30 Завтрак
9:30-11:30 Утренние группы
9:30-11:30 Родительская группа 1
12:00-13:00 Индивидуальные занятия
13:00 Обед
13:30 Мозговой штурм перед спектаклем
14:00 Родительская группа 2
14:00-18:00 Занятия/море/сон на выбор
18:00 Подготовка к вечернему спектаклю.
19:00 Ужин
20:00 Спектакль или нескучный вечер (джем, диско, театр, пати, диафильм или что-то еще)
Утренний блок состоит из 4 получасовых занятий: игра, музыка, арт-терапия, кинезотерапия. Количество детей в группе 5-7. Каждый ребенок обеспечивается сопровождающим. Для детей старшего возраста предусмотрены «взрослые» занятия. Для малышей-сиблингов – логопедическая игровая группа. Для старших сиблингов – подростковая группа (ведет психолог). Для родителей: родительская группа, которую очень желательно посещать, т.к. у детей, чьи родители заботятся о себе, коррекционный процесс идет лучше). ВАЖНО. В качестве сопровождающих выступают родители.
Дневной блок занятий в период с 12 до 13 и с 14 до 18 часов – это занятия по вашему выбору. За дополнительную оплату можно взять занятия по АВА-терапии, логопедии, Томатис-терапии, нейрокоррекции. Это не обязательная часть программы.

Директор московского Центра проблем аутизма Екатерина Мень организовала под Даугавпилсом летний лагерь для детей с этим расстройством. Теперь она собирается посадить за парты одной из школ города аутичных детей вместе с обычными, рассказала она Rus.lsm.lv.

Екатерина — журналист, издатель, сооснователь Фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход», инициатор создания «Исследовательского центра биомедицины аутизма» и мама аутичного сына. В 1985 году она уехала из родного Даугавпилса в Москву, окончила редакционно-издательский факультет Московского полиграфического института, работала в журналистке. Когда у нее родился младший сын, у которого диагностировали аутизм, пришлось сменить профессию.

— Екатерина, как вы в Даугавпилсе оказались?

— У меня мама здесь живет. В последние годы бываю часто. Ездила я и в Ригу с двухдневным семинаром. Потом на меня вышли родители из местного Центра аутизма Mūsu pasaule, я решила им помогать: встречалась, организовала несколько учебных занятий для местных логопедов и дефектологов. Два года назад мне показали научную базу Даугавпилского университета. Она находится недалеко от белорусской границы в местечке Ильги, на территории заповедника, в реновированном охотничьем замке XIX века. Там работают энтомологи, зоологи, биологи. Уникальная природа, прекрасное озеро. Не мне вам рассказывать, что, несмотря на небольшие размеры, Латвия очень разная. В основном приезжие представляют себе латвийский пейзаж как взморье, а

Латгалия — это озерный край. Место очень комфортное, прямо в лесу. Когда я его увидела, подумала, что прекрасно было бы привезти сюда аутистов: природа их очень интересует и воздействует целительно.

И этим летом мы совместно с биологическим факультетом Даугавпилского университета организовали там лагерь.

— Cколько детей вы собрали?

— Девять детей с родителями, братьями и сестрами. Небольшая группа, но идея состояла в том, чтобы никто из родителей не платил за это. У молодых сотрудников биофака есть опыт сбора средств, мы помогли с формулировкой заявки на проект и Латвийский фонд охраны среды деньги выделил. Проект вполне профильный, так как всецело связан с природотерапией. Например, к нам приезжал Даугавпилсский зоопарк. Привезли в контейнерах неопасных некрупных животных, которых можно брать в руки: черепах, хомячков, каких-то насекомых и пресмыкающихся. Дети их трогали, а сотрудник подробно о них рассказывал. Мы ездили и в сам этот зоосад, колесили по Латгалии и рассматривали разные ландшафты, парки: университет нам дал автобус. Грант покрыл всю программу плюс работу специалистов: канис-терапевтов, иппо-терапевтов. Молодые биологи, не являясь специалистами по проблеме аутизма, просто делали рядом с нами свою обычную работу и при этом подбрасывали массу идей. Дети с их помощью рисовали на камнях, сортировали разные природные материалы, им показывали роскошные коллекции насекомых.

— Это международный лагерь?

— В основном дети латвийские. Но мы говорим, что у нас одна национальность — аутизм.

Наш московский центр — официальный российский партнер Американского института исследования аутизма. Работаем с американцами, англичанами, к нам приезжают из Саудовской Аравии, где хорошо финансируются исследования по нашей теме. У нас есть некое видение, мы идеологи, продюсируем различные, в том числе и фундаментальные проекты, работаем с научно-медицинским сообществом. Совместно с Министерством здравоохранения занимаемся разработкой концепции медицинской помощи больным аутизмом. Есть проекты в области инноваций, в том числе, создали уникальную модель включения детей-аутистов в общее школьное образование.

— Мне говорили, что у нас в Латвии хорошее законодательство в этой сфере, есть установка на включение детей в общеобразовательный процесс, но нет специалистов в школах.

— Эта ситуация характерна и для России, и для всего постсоветского пространства, мы ее наблюдали во всех странах, с которыми у нас есть связь. На Украине сейчас, конечно, много политических проблем, но мы стараемся быть над ними, у нас тесные доброжелательные отношения с украинским аутистическим сообществом. В свое время помогали Казахстану, который пытается внедрить инклюзивные модели, работаем с Белоруссией. Везде на территории экс-СССР хорошее законодательство, которое закрепляет инклюзивное образование как наиболее качественное и перспективное, ратифицирована конвенция о правах инвалидов, в том числе и на образование. Но одно дело декларировать, а другое — внедрить. Кадров нет, и их никто не производит.

Поначалу я надеялась, что существует некая система помощи для детей с РАС (расстройствами аутистического спектра — Rus.lsm.lv), куда-то можно ребенка отвести, и там им будут профессионально заниматься. Поняла, что такой системы в России нет, и нам с коллегой — тоже мамой аутиста — Яной Золотовицкой, пришлось ее создавать. Мы привезли так называемую ABA-терапию, базирующуюся на прикладном поведенческом анализе. Это главный метод коррекции аутизма, он имеет статус доказательной медицины, хотя это чистая педагогика, научение, отросток бихевиористской психологии. Его апробация началась в 50-е годы в США.

В Советском Союзе бихевиоризм в рамках психологии не изучался, и у нас не было даже базовых знаний для овладения ABA, но с 2010 года на дистантных курсах, сертифицированных в Международном совете по поведенческому анализу, который находится в США, мы подготовили уже немало специалистов. Обучение проходит онлайн в виртуальной аудитории. Мы организуем его совместно с Московским институтом психоанализа. У нас учились и несколько человек из Риги.

Oбщаясь с родителями, которые знают здесь весь ландшафт, я понимаю, что в Латвии, конечно, абсолютная катастрофа с кадрами, и, прежде чем достигать таких результатов, которых добились мы, нужно строить систему с нуля.

Сложность в чем: вы не можете просто ее скопировать. Вы берете матрицу этой модели, разбираете на части и смотрите, как ее можно пересобрать, чтобы она не утратила своей сути, но уже на отечественных рельсах, с учетом традиций образования, законодательства и так далее. Прежде чем мы посадили за парты детей, которых собирались «инклюзировать» (включать в общество — Rus.lsm.lv), мы три года обучали специалистов. Сейчас это происходит быстрее, мы очень много консультируем, и по этой модели пытаются запуститься регионы. Разработана программа «Включи меня». Легализуем метод и создаем профессию. Сейчас в том же Даугавпилсе думаем запустить пилотный проект в какой-нибудь школе.

— Что это за специалисты?

— Личные ассистенты, или тьюторы, как они называются у нас, учителя так называемого ресурсного класса, в котором дети-аутисты проводят часть времени, координатор, который возглавляет психолого-педагогическую службу школы и отвечает за инклюзию, связанную не только с включением детей с аутизмом, но и обычных детей в процесс совместного обучения.

— Их тоже нужно включать?

— Конечно.

Мы проводим уроки толерантности со школьниками, педсоветы с педагогами. У этого процесса есть начало, но нет конца.

— Могут ли дети-аутисты учиться в общеобразовательной школе по какой-либо другой модели?

— Мы долго мониторили сцену. Выяснили, что так не работают ни в Англии, ни в Германии, но эта модель есть во многих американских и израильских школах. Дело в том, что аутизм заводит нас в ловушку. Он корректируется только образовательными методиками, но при этом ребеночек выглядит так, что ни одна школа его на порог не пустит.

Это расстройство сочетает в себе низкую социальную компетенцию, нарушения коммуникации и поведения, нарушено все, что нужно в школе обычному ребенку. Они не могут сесть за парту, слушать учителя, понять правила урока, всему этому их нужно обучать отдельно. И как бы вы ни брались учить аутиста в общем классе, поведенческий анализ всегда будет лежать в основе процесса. Поэтому я могу уверенно сказать, что школьная система Латвии к включению аутистов не готова.

Мы знаем, что при легких, или, как мы говорим, высокофункциональных формах аутизма, детей зачисляют в школы, они выглядят смышленными и толковыми, могут прекрасно рассуждать, запоминать, иметь выдающиеся интеллектуальные способности. Но потом начинается масса проблем, с которыми никто не умеет справляться. Их начинают шпынять, выгонять, притеснять или травить. Любой ребенок с проблемами аутистического спектра требует особого подхода, имеет особые образовательные потребности, ABA-технологии для них — то же самое, что для колясочника пандусы.

— Противников идеи инклюзии достаточно как среди родителей обычных детей, так и среди родителей детей с особыми потребностями, которые требуют особых классов.

— Наши педагоги умеют обучать любых детей независимо от способности говорить и степени социализации, а также объективно оценивать их навыки на «входе» в школу, поскольку у аутистов различные функции развиваются неодновременно. Для каждого ребенка составляется индивидуальный образовательный план. Но, кроме того, в этой модели существует отдельное помещение, мы называем его ресурсным классом. Это некая транзитная зона, в которой у детей есть свои места, и тьюторы работают с ними индивидуально, а ресурсный учитель отвечает за то, чтобы включение детей в общеобразовательный класс состоялось только тогда, когда программы индивидуального и общего плана совпадут. Например, если ребенок не говорит, но умеет читать и писать, то он во время устной работы отправляется в ресурсный класс.

Смысл в том, что планка общего образования никогда не падает. Ребенок включается в него настолько, насколько он на данный момент готов, и проводит в обычном классе все больше времени. В нашем проекте самый «тяжелый», или низкофункциональный мальчик — Даня, который в свои 10 лет только начал говорить, и отвечает на вопросы, набирая ответы на коммуникаторе. Сейчас его уже стали вызывать к доске, у него очень хорошо идет математика, и он может на доске написать ответ. Он может написать диктант со всеми, но часть урока, связанная с диалогами, для него выпадает.

— А что должны знать обычные дети, которые учатся в одном классе с аутистами?

— Почти все наши дети пришли сразу в первый класс, и их обычные одноклассники приняли их присутствие как должное. Ученики разные: один рыжий, один толстый, один в очках, а один с аутизмом и не говорит.

— Он просто молчит?

— Наш Данька поначалу, будучи фанатом компьютеров, вбегал в кабинет завуча и попой сталкивал ее с ее кресла, чтобы сесть за ее компьютер. Правилам поведения этих детей нужно учить, как азбуке. Условно говоря, вы можете добиться от него прилежного сидения в кафе, а когда приводите в школу, он орет и хватает директора за полу пиджака, и школьным правилам его нужно учить в школе.

А отношение детей вообще является исключительно отражением намерений взрослых. Мы готовили учителей полгода, чтобы они не боялись, не передавали ученикам страха и неприятия.

В нашей модели никто не страдает и не приносится в жертву, урок проходит спокойно. Есть такие люди, которые говорят, мол, их дети нахватаются чего-то вредного, руками начнут размахивать. Аутисту это нужно физиологически, но обычный семилетний ребенок не будет просто так совершать необоснованные движения. Нахвататься у наших детей могут только хорошего: искренности, неумению врать.

— Вы финансируете свой российский проект за счет государства?

— Мы некоммерческая неправительственная организация, но в прошлом году получили президентский грант на проект инклюзии. Когда чиновники узнают, что каждому ребенку полагается свой тьютор, они хватаются за голову: дорого! Однако Департамент планирования и развития образования ЮНЕСКО, который занимается темой включения не только инвалидов, но и различных нацменьшинств и прочих изолированных групп, рассчитал, что необразованные инвалиды наносят серьезный ущерб экономике, причем тем больший, чем более страна развита. Выясняется, что лучше вложить деньги в школьное образование, чем затем оплачивать дорогостоящие социальные программы и борьбу с преступностью. Наша цель — внедрить модель хотя бы в одну школу в каждом районе Москвы. Американский Центр по контролю и предотвращению заболеваний, а это довольно консервативная организация, сообщает, что на каждые 68 детей приходится один ребенок с РАС. Эта группа перекрывает численно детей с онкологическими болезнями, пороком сердца, астмой и диабетом, вместе взятых.

Заболеваемость мало зависит от уровня социально-экономического развития страны, расы, национальности, климата и прочего.

Взаимодействуем с разными структурами, сейчас уже государство обращается к нам за экспертизой. Буквально перед моим отъездом подписали соглашение с Межрегиональным союзом медицинских страховщиков, главным отраслевым объединением РФ, которое занимается обязательным страхованием в рамках госгарантий. Договорились, что создадим экпертную группу для составления стандартных рекомендаций компаниям по покрытию медицинских расходов.

— Политика на вас не влияет?

— Политика, к сожалению, влияет на все в Российской Федерации. Но мы ею не занимаемся, развиваемся в рамках той реальности, которая нам предлагается.

— А отношение в обществе?

— Отношение в обществе к аутистам будет меняться в соотвествии с уровнем информирования. В 2009 году я, человек из медийной среды, ко 2 апреля, Всемирному дню информирования об аутизме, установленному ООН, не могла тиснуть никуда ни одной статейки. Мне говорили, что это маргинальная тема. В 2010-м уже нашлось несколько героических изданий, которые про это написали. А дальше мы уже начали делать тематические эфиры с телеканалом Дождь и по большому счету сняли эту информационную блокаду, и сейчас 2 апреля любое серьезное издание считает неприличным не отреагировать на дату.

Конечно, и это капля в море. Но чем больше знаний, тем лояльнее общество.

Инна Финочка, РИА Новости.

Так в России исторически сложилось, что для детей с особыми потребностями условия создавались тоже особенные и, как правило, изолированные, но есть «островки», где ценность человека абсолютна, а роль уникальна.

Корреспондент РИА Новости Инна Финочка провела две недели в интеграционном лагере для детей с особенностями развития в атмосфере понимания и поддержки, такой естественной, что в Москву возвращаться совершенно не хотелось.

Имена детей и родителей изменены по просьбе родителей

Даник, приём!

— Игорь Леонидович, я волнуюсь. Даник совсем не выходит на связь, — говорит мама пятилетнего Данилы, имея в виду, что ее сын стал хуже выходить на контакт.

Сам мальчик бегает кругами перед корпусом санатория «Велегож», повторяя снова и снова английский алфавит, сначала по порядку, а потом в обратную сторону.

— Имеет полное право стоять на ушах, — успокаивает Шпицберг. — Это бывает у многих детей в непривычных им ситуациях. Нужно время, чтобы перестроиться. Через 2-3 дня период адаптации должен закончиться. Я 20 лет такое в лагерях в первый день наблюдаю.

Игорь Шпицберг — руководитель реабилитационной программы центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир».

Первый день для всех детей и родителей очень скомканный и нервный: дорога, суета, расселение в санатории. Это и любого взрослого с устойчивой психикой выматывает, а людей с расстройством ментальности совершенно выбивает из колеи. Аутистам труднее: рушатся привычные ритуалы (режим и распорядок дня), в новой обстановке новые незнакомые пейзажи, запахи, слишком много новых впечатлений, и, конечно, множество новых людей.

Позже Игорь объясняет мне, что и аутостимуляции у всех разные.

— Кто-то, когда волнуется, трясет ручками в зоне периферического зрения, кто-то повторяет алфавит, потому что звуки в определенном порядке его успокаивают. Мы, взрослые, тоже аутостимулируемся как можем. Ты вот куришь, например. Ведь в патологии нет ничего такого, чего нет в норме. Просто мы, покурив, возвращаемся к работе, например, а аутичному ребенку переключиться очень-очень сложно.

— То есть с аутостимуляциями бороться не нужно?

— В целом нет. Они позволяют ребенку пережить то, что ему сложно выдерживать. Просто надо следить, чтобы, «покурив», ребенок возвращался к позитивной деятельности.

— А то, что Даня знает английский алфавит, это хорошо для его развития?

Фото: из архива центра «Наш Солнечный Мир», Наталия Харламова

— Тут сложно сказать. Он, безусловно, умный мальчик, быстро запоминает информацию, но не умеет ее обрабатывать и пользоваться ею так, как это делают обычные люди. По сути, он пользуется выученным алфавитом для аутостимуляций, то есть для защиты. Ему, как аутисту, спокойнее находиться в системе символов и знаков. Буквы и слова сами по себе не побуждают к коммуникации. Задача родителя и педагога — использовать любой интерес ребенка для построения совместной деятельности. Поэтому интерес Даника к буквам можно использовать в процессе совместных игр и изучения слов, которые затем можно использовать во взаимодействии.

— Игорь, а в чем смысл лагеря?

— Важны и занятия, и реабилитационная среда. Интенсивная программа дает хороший эффект, и среда выстроена таким образом, что стимулирует процессы саморазвития. Аутичные детки наравне со здоровыми в спектаклях участвуют, например. Здесь место находится любому родителю, любому ребенку, любому педагогу. Каждый должен чувствовать себя принятым, важным и нужным, тогда человек будет развиваться.

Что для обычного ребенка естественно, для аутиста — победа

На второй и третий день атмосфера уже не такая напряженная. Дети понемногу привыкают к смене обстановки и втягиваются в режим. Данила, например, уже к вечеру второго дня не плачет, заходя в столовую.

— Кажется, трудно в мире найти два настолько похожих ресторана французской кухни, насколько похожа еда во всех советских санаториях, — говорит папа одного из мальчиков на обеде.

Столовая летнего интеграционного реабилитационно-оздоровительного лагеря центра «Наш Солнечный Мир»

Но даже при этом некоторые дети забывают про пищевую избирательность и пробуют диетическую еду, неаппетитно вываленную на тарелки. За обедом в столовой Ксения с удивлением наблюдает, как Даник уплетает вторую тарелку разваренных щей и с интересом поглядывает на картофельное пюре со «сложным гарниром». Дома он супы не ест.

— Я вообще долго понять не могла, что у моего ребенка проблемы. У меня ведь не было других детей перед глазами. Даня ел только рис, макароны, вареные овощи, вареное мясо и куриные грудки. Очень удобная пищевая избирательность, правда? — смеется Ксения. — Я и подумать не могла, что это проблема.

— Неужели никогда не было ситуаций, что есть только незнакомая еда?

— Бывало, конечно. Он даже пробовать не хотел. Но говорю же, я проблемы не видела. Мне сравнивать не с чем было. Это потом мне детский психолог объяснил, что это свойственно аутистам.

К концу смены Даник первый раз в жизни попробовал гречневую кашу. Сам. И это была далеко не единственная его победа.

Дверь открывается множеством ключиков

Со второго дня в лагере у детей начинаются занятия. Практически у всех ребят расписание очень плотное: от шести до девяти занятий в день.

— Каждый метод сам по себе эффективен и имеет определенные цели. Сочетание методов дает наиболее позитивный эффект, — считает Игорь Шпицберг. — Нет одного единственно правильного метода для того, чтобы помочь аутичному ребенку разобрать стенку, отделяющую его от нашего мира. В этой стенке есть дверца, и в ней множество замков. Каждый метод — ключик.

У аутичных ребят много занятий на развитие мелкой моторики и сенсорную интеграцию, на развитие коммуникативных навыков, спорт и кинезотерапия — для осознания собственного тела. Детям с расстройством эмоционально-волевой сферы часто сложно понять, где у них руки-ноги-голова и как этим пользоваться.

Обычно педагоги встречают детей перед корпусом. Кроме многоопытных педагогов с 20-летним и более стажем, много в лагере и молодых преподавателей, как правило, до 30 лет, но и у них за плечами 5-10 лет опыта работы.

Все они, включая волонтеров, работают в центре «Наш Солнечный Мир» с детьми разного возраста, а программа занятий в лагере составлена так, чтобы у ребенка было как можно больше знакомых педагогов, с которыми уже установлен контакт. К каждому ребенку в группе приставлен «персональный» педагог, который помогает ему на занятии, а после — рассказывает родителю, как все прошло.

Но в первый раз дети не хотят идти, потому что не понимают, что их там ждет, и боятся. Аутичный маленький Кирюша выглядит совершенно обычным ребенком, только очень стеснительным. Он постоянно смотрит в пол и держится за маму.

— Совсем стеснительный стал, — глядя на него с улыбкой, нежно говорит мама. — Здесь и взрослых, и детей стесняется, и это при том, что в Москве в садик ходит.

Кирилл плачет и не хочет уходить на музыкальное занятие даже с педагогом Олей, которую он хорошо знает.

Всё первое занятие Кирюша сидит на руках у Оли, тихонько плачет и тревожным голосом спрашивает: «Мы ведь пойдём к маме, да?»

Первое занятие с трудом даётся не только ему. Данила, который говорит только когда чего-то не хочет, а в остальное время цитирует развернутые диалоги из мультфильмов и английский алфавит, наотрез отказывается заходить в классную комнату. Поэтому маме Ксюше приходится сидеть на занятии вместе с ним.

Данику предлагают присесть на стул и просто смотреть, как другие ребята играют на бубнах и трещотках, но мальчик с визгом сползает под стул и почти всё занятие наблюдает оттуда.

— Имеет право на собственный вариант адаптации, — успокаивает педагог разволновавшуюся маму.

На следующий день Данила смог провести все занятие в классной комнате уже без мамы, но, по словам педагога, не обращал внимания на то, что другие ребята пели и играли. На четвертый день уже охотно выбирал себе музыкальный инструмент и танцевал вместе со всеми, а на последних занятиях даже пел песенки вместе со всеми.

После музыки у Дани по расписанию «игровая». Это тоже групповое занятие и проходит оно на улице: ребята вместе с педагогами водят хороводы, поют народные песни и играют в народные игры. И тоже поначалу Даник с трудом понимает, чего от него хотят и зачем его ставят в центр круга, а потом просят кого-то выбрать. На четвертый день в лагере он уже сам бежит на «игровую».

Следующее занятие — в игровой проект, на котором Даник и еще двое ребят, его ровесников, подходящих друг другу по уровню развития, под руководством троих педагогов играют «в доктора», «в магазин».

После занятия педагог Ира рассказывает, что ей в игре не хватило «денег», и она решила тайком взять из кассы. Один из мальчиков поймал ее буквально за руку: «Эй! Нельзя! Это не твоё!»

— Я понятия не имела, что он так умеет. Я вообще не думала, что мой ребенок умеет играть в ролевые игры, — удивляется его мама.

Мифы о неспортивности

На площадке для волейбола собираются ребята 7-10-ти лет и учатся играть в команде. Команды смешанные — есть в них и аутисты, и обычные ребята. Последние не только играют, но и помогают инструкторам.

Педагог: «Марк, хватит ковыряться в носу. Становимся в круг. Делаем разминку. Крутим коленками, пяточки вместе». Инструктор общается с Марком, как с обычным ребенком, который просто дурачится и отвлекается не по делу.

Восьмилетний Марк, мальчик с невероятно красивыми глазами и ангельским лицом, делает то, что велел педагог, но двигается так, словно он весь обернут в кокон из ваты. Через несколько секунд Марк начинает весело смеяться: «Кто ковыряет в носу? Вынь палец из носа. Сегодня у нас в программе Петр I».

Повторяя бессвязные (по мнению человека, который не знает мальчика) фразы, мальчик постоянно отвлекается. Он то говорит «о, а теперь неплохо бы прилечь» и ложится прямо на волейбольной площадке, когда ему передают пас, то «зависает» на сетке и долго смотрит сквозь нее на поле противника. Педагоги относятся к этому совершенно спокойно, следят только за тем, чтобы мальчик не прекращал участвовать в общей игре.

На занятие по иппотерапии приводят пятилетнего Даника. Так близко мальчик видел лошадей примерно полгода назад на ипподроме, где отмечали день рождения его младшей двоюродной сестренки.

— Тогда Даня запаниковал уже при виде лошади, — рассказывает его мама, напряженно следя за тем, как ее сын с абсолютно спокойным и отрешенным выражением лица забирается по ступенькам монтуара. Как только Данику помогают взобраться на лошадь, лицо его расплывается в улыбке. Покачиваясь в такт шагам лошади, мальчик поворачивается к маме и машет рукой: «Мама! Пока!».

К концу смены Данила не только с удовольствием сидел в седле, но и спокойно садился задом наперед, мог держать равновесие, сидя боком на движущейся лошади, ловить мяч на ходу и даже стоять на четвереньках на спине у лошади. Все эти акробатические номера нужны для того, чтобы помочь ребенку осознать и почувствовать собственное тело — где спина, где ноги, где руки, и как это все работает.

— Еще одна статья в расходах семейного бюджета прибавилась, — усмехается на последнем занятии по иппотерапии Ксения. — Раз ему лошади интересны и у него это получается, педагоги рекомендуют использовать этот интерес. Надеюсь, будем теперь и на иппотерапию ходить с осени. И книжку про лошадей куплю ему.

В это время к площадке подвозят подростка в инвалидном кресле. Руки и ноги его пристегнуты к подлокотникам и подножкам кресла — у Максима Васильева ДЦП.

Только сейчас я обращаю внимание, что на одного из коней надевают странное седло. Оно специально сконструировано для людей с опорно-двигательными нарушениями. Дядя Макса, коневод и инструктор помогают усадить мальчика и пристегнуть к седлу.

— Макс — настоящий боец, — восхищенно говорю я, глядя, как он сейчас сидит в седле и управляет лошадью.

— Да уж. Как нам повезло, — грустно улыбается бабушка Максима. — Вот вы знаете, он ведь еще 4 года назад просто лежал на лошади пластом.

Верится в это с трудом, особенно когда видишь, как Макс держит спину, держит повод коня Семёна.

Видно, что осознанно двигать руками Максу невероятно трудно. Но Семён — чуткий конь, а Макс очень старается. И потому конь под ним проходит в воротца из конусов. Сначала в одни, потом во вторые, а затем и в третьи — подряд.

На третьих воротцах все, кто был на поле и болел за Макса, разражаются аплодисментами.

Максим Васильев верхом на коне Семене

— Ему 14 сейчас: гормоны, характер портится. Он вредный стал, но мы же понимаем, что он теперь подросток. Когда Макс скандалит, мы так и говорим: «Ну, а как ты девчонок обнимать будешь, а? Нужно заниматься, руки тренировать», — рассказывает бабушка Макса. — Мы в 4 месяца узнали, что у него ДЦП, гадалка нам тогда сказала, что мы им еще гордиться будем.

Сейчас Максим Васильев — чемпион среди юниоров по бочча. Следующая его высота — паралимпийские игры по конному спорту, но туда только с 15 лет заявки принимают.

— Кем хочешь стать, когда вырастешь? — спрашиваю.

— В «Наш Солнечный Мир» я буду ездить всегда. А когда вырасту, буду здесь работать и игровые проводить.

Мама не бывает плохой или хорошей, она — единственная

Родители все разные, но в большинстве случаев молодые, энергичные, часто улыбаются и смеются.

Понимают друг друга, потому что все прошли или проходят сейчас через очень похожие состояния: от осознания, что с ребенком — тем самым, в отношении которого было столько надежд и ожиданий — что-то не так, до принятия и поисков путей работы со сложившейся ситуацией. Эти ситуации в лагере с родителями прорабатывал на тренингах британский драма-терапевт Кит Лоринг.

На родителей, которые привезли в лагерь не только аутичных старших детей, но и их младших братьев и сестер, смотрят с уважением. Каждый родитель понимает, через что все проходят до и после постановки диагноза. Решиться после этого на второго ребенка не у всех хватает духу.

— Реакция на стресс у всех людей одинаковая, разнятся только сроки. Первая реакция — отрицание. На этом этапе часто застревают папы: «этого не могло произойти со мной», «мой ребенок нормальный, нужно просто немного подождать», «у меня может быть только нормальный ребенок».

Хорошо, если после этого наступает осознание проблемы и поиск путей решения, потому что именно тогда и начинается дорога к полноценной жизни.

Но некоторые застревают на одном из этапов, и это может длиться долго. У мужчин это происходит тяжелее. Женщины по природе своей любят своего ребенка, плюс мы более гибкие, проговариваем и делимся тем, что нас волнует, — говорит психолог Юлия Игнатова.

В «Велегоже» она ведет группу арт-терапии для родителей. С сожалением отмечает, что сами родители на занятия ходят неохотно.

— Почему?

— Отчасти потому, что менталитет у нас такой. Родители приводят на занятия ребенка, но, когда заходит речь о помощи им самим, тушуются. А может, просто времени здесь не хватает. Но уже сам факт того, что они приехали в лагерь, говорит о том, что они продолжают бороться.

— Что надо делать, чтобы не впасть в отчаяние?

— Активная позиция. Когда начинаешь искать пути решения проблемы, специалистов, педагогов, центры, становится не до самокопания и уныния.

К концу лагерной смены вспоминаю, что ни разу за две недели не видела и не слышала, чтобы кто-нибудь из родителей повышал голос на своего ребенка. Ловлю себя на мысли, что во многом это благодаря тому, что все взрослые вокруг понимают, что происходит.

Не нужно никому долго объяснять, почему ребенок плачет перед входом в столовую. Не нужно краснеть за то, что восьмилетний ребенок, который выглядит как совершенно обычный мальчик, просится на ручки. Нет необходимости выслушивать от старшего поколения, что «ты — плохая мать, воспитывать не умеешь, поэтому у тебя ребенок бегает и орет».

А когда нет все тех факторов, из-за которых снижается не только социальная позиция ребенка, но и родители оказываются вынужденными жить под постоянным прессом, отношения с детьми гармонизируются.

Каждому человеку, не только аутисту, нужны любовь и понимание. Казалось бы, это так просто

Все о тюнинге авто

Летний лагерь для детей аутистов. Лечение аутизма. Хорошее дело не должно быть легким